我國兒童孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD，也稱自閉癥，簡稱孤獨(dú)癥）患病率約為7‰，嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量。為貫徹落實(shí)《健康兒童行動(dòng)提升計(jì)劃（2021-2025年）》（國衛(wèi)婦幼發(fā)〔2021〕33號(hào)）、《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》（國衛(wèi)辦婦幼發(fā)〔2022〕12號(hào)）、《健康上海行動(dòng)（2019-2030年）》（滬健促委〔2019〕4號(hào)）和《上海市精神衛(wèi)生體系建設(shè)發(fā)展規(guī)劃（2020-2030年）》（滬衛(wèi)疾控〔2020〕20號(hào)）等文件要求，關(guān)愛援助孤獨(dú)癥兒童，對(duì)兒童孤獨(dú)癥問題進(jìn)行預(yù)警篩查和診斷干預(yù)，改善患兒癥狀和預(yù)后，經(jīng)研究決定在上海市開展0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)工作，特制定本方案。
一、工作目標(biāo)
（一）面向公眾開展科普宣傳，針對(duì)目標(biāo)人群加強(qiáng)健康教育，提高家長對(duì)孤獨(dú)癥科普知識(shí)的知曉率，引導(dǎo)家長樹立兒童健康第一責(zé)任人意識(shí)，積極主動(dòng)接受0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)，形成全社會(huì)關(guān)心關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童及其家庭的良好氛圍。
（二）建立完善布局合理的0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)康復(fù)服務(wù)體系。整合資源探索構(gòu)建0～6歲兒童孤獨(dú)癥“篩查-診斷-干預(yù)康復(fù)”服務(wù)模式，促進(jìn)兒童孤獨(dú)癥的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，提升社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心兒童心理行為康復(fù)能力，推動(dòng)兒童孤獨(dú)癥康復(fù)體系建設(shè)。
（三）強(qiáng)化信息安全和隱私保護(hù)，加強(qiáng)上海市相關(guān)信息平臺(tái)建設(shè)，推進(jìn)兒童孤獨(dú)癥相關(guān)信息互聯(lián)共享，建立和完善兒童孤獨(dú)癥健康電子檔案，提升服務(wù)質(zhì)量。
（四）不斷提高0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查覆蓋面。2024年，上海市初篩率、復(fù)篩率、診斷率分別達(dá)到50%、30%、60%以上。2025年起，上海市初篩率、復(fù)篩率、診斷率分別達(dá)到80%、50%、80%以上。
二、工作內(nèi)容
（一）健康教育。通過多種方式，結(jié)合本市常規(guī)兒童保健服務(wù)，開展兒童心理行為發(fā)育相關(guān)科學(xué)知識(shí)的社會(huì)宣傳和健康教育，引導(dǎo)家長認(rèn)識(shí)兒童孤獨(dú)癥的疾病特征以及早篩查、早診斷、早干預(yù)的重要性，提高家長的知曉度和接受度。
（二）篩查、診斷和干預(yù)康復(fù)。采用統(tǒng)一的篩查工具，對(duì)本市0～6歲兒童進(jìn)行孤獨(dú)癥篩查，對(duì)篩查異常兒童及時(shí)進(jìn)行干預(yù)指導(dǎo)和診斷評(píng)估，對(duì)確診兒童進(jìn)行治療，制定干預(yù)康復(fù)方案并實(shí)施干預(yù)措施和健康管理，逐步形成分層分級(jí)分類的兒童孤獨(dú)癥服務(wù)體系。
（三）技術(shù)培訓(xùn)與質(zhì)控督導(dǎo)。分層分級(jí)分類開展相關(guān)篩查和診治人員的技術(shù)培訓(xùn)與指導(dǎo)。組織專家開展質(zhì)控督導(dǎo)和效果評(píng)估，掌握兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)康復(fù)工作的開展情況，推進(jìn)同質(zhì)化服務(wù)。
三、服務(wù)機(jī)構(gòu)及人員配置
（一）初篩。由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心承擔(dān)，其中高危兒由區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)承擔(dān)。初篩機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)設(shè)置相對(duì)獨(dú)立的空間，配備必要的測(cè)查設(shè)施設(shè)備，環(huán)境相對(duì)安靜安全；具備至少2名接受過兒童心理行為發(fā)育篩查和孤獨(dú)癥初篩技術(shù)培訓(xùn)并合格的兒童保健、精神衛(wèi)生、公共衛(wèi)生、全科或護(hù)理等醫(yī)務(wù)人員。
（二）復(fù)篩。由區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)承擔(dān)，有條件的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心亦可承擔(dān)。復(fù)篩機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)設(shè)置診室1間、獨(dú)立的心理行為測(cè)查室1間，配備必要的測(cè)查設(shè)施設(shè)備，環(huán)境相對(duì)安靜安全；具備至少2名接受過兒童孤獨(dú)癥復(fù)篩和發(fā)育評(píng)估測(cè)查技術(shù)培訓(xùn)并合格的兒童保健、精神衛(wèi)生、公共衛(wèi)生、全科或護(hù)理等醫(yī)務(wù)人員。
（三）診斷。由具有相應(yīng)能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)（簡稱ASD診斷機(jī)構(gòu)）承擔(dān)。ASD診斷機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)具備相應(yīng)設(shè)施、設(shè)備和人員條件，能滿足孤獨(dú)癥兒童診斷服務(wù)需求。
（四）干預(yù)康復(fù)。由具有相應(yīng)能力的機(jī)構(gòu)承擔(dān)。干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)具備相應(yīng)設(shè)施、設(shè)備和人員條件，能滿足孤獨(dú)癥兒童干預(yù)服務(wù)需求。
四、服務(wù)費(fèi)用
將0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查納入本市兒童保健項(xiàng)目，初篩費(fèi)用由基本公共衛(wèi)生服務(wù)經(jīng)費(fèi)支出。復(fù)篩、診斷及在醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)康復(fù)的費(fèi)用按照相應(yīng)醫(yī)療服務(wù)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行。
五、工作流程
（一）健康教育
在常規(guī)兒童保健服務(wù)時(shí)，通過多種形式的健康教育，強(qiáng)調(diào)兒童孤獨(dú)癥早篩查、早診斷、早干預(yù)的重要性，引導(dǎo)家長積極主動(dòng)接受兒童孤獨(dú)癥篩查等服務(wù)。
（二）篩查
1.初篩
初篩機(jī)構(gòu)對(duì)兒童家長開展健康宣教；采用“兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表”“CHAT-23 A篩查量表”和2項(xiàng)高危社交警示行為觀察等方法為0～6歲兒童提供初篩服務(wù)。要求詳見《上海市0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)技術(shù)規(guī)范（試行）》（附件1）。
初篩機(jī)構(gòu)指導(dǎo)初篩異常者在30日內(nèi)轉(zhuǎn)診至本轄區(qū)復(fù)篩機(jī)構(gòu)，填寫《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育初篩轉(zhuǎn)診單》（附件2）和《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常登記表》（附件3）。轉(zhuǎn)診后未及時(shí)就診的兒童，由初篩機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)催訪，每兩周1次，一共2次。
2.復(fù)篩
復(fù)篩機(jī)構(gòu)對(duì)初篩異常兒童家長開展健康宣教；采用“0歲～6歲兒童發(fā)育行為評(píng)估量表”（簡稱“兒心量表-II”）或其他等同的發(fā)育量表、“CHAT-23 B篩查量表”“孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表（ABC）”等方法對(duì)初篩異常兒童進(jìn)行復(fù)篩。要求詳見《上海市0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)技術(shù)規(guī)范（試行）》。
復(fù)篩機(jī)構(gòu)指導(dǎo)復(fù)篩異常者在30日內(nèi)轉(zhuǎn)診至對(duì)口片區(qū)ASD診斷機(jī)構(gòu)，填寫《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩轉(zhuǎn)診單》（附件4）和《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩異常登記表》（附件5）。轉(zhuǎn)診后未及時(shí)就診的兒童，由復(fù)篩機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)催訪，每兩周1次，一共2次。
（三）診斷
ASD診斷機(jī)構(gòu)對(duì)篩查異常兒童家長開展健康宣教；對(duì)篩查異常兒童進(jìn)行診斷評(píng)估（根據(jù)《疾病和有關(guān)健康問題的國際統(tǒng)計(jì)分類》（ICD-10）孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)等），出具診斷評(píng)估報(bào)告并解釋結(jié)果。對(duì)確診兒童，提出針對(duì)性干預(yù)康復(fù)意見和建議，填寫《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育異常診斷結(jié)果登記表》（附件6）。
（四）干預(yù)康復(fù)
由具有兒童孤獨(dú)癥干預(yù)康復(fù)能力的兒童?？漆t(yī)院、精神?？漆t(yī)院兒科、綜合醫(yī)院兒科等機(jī)構(gòu)承擔(dān)治療、康復(fù)服務(wù)。積極推進(jìn)以區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為基礎(chǔ)，家庭積極參與的干預(yù)康復(fù)模式。應(yīng)選擇有明確循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的科學(xué)有效方法。
（五）個(gè)體結(jié)案標(biāo)準(zhǔn)
復(fù)篩未見異常、排除診斷、失訪原因明確、催訪2次仍無結(jié)果者，符合上述任意一項(xiàng)即可結(jié)案。
六、職責(zé)分工
（一）市衛(wèi)生健康委負(fù)責(zé)上海市兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作的組織和領(lǐng)導(dǎo)，遴選ASD診斷機(jī)構(gòu)，明確劃片范圍。
（二）區(qū)衛(wèi)生健康委負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作的組織和領(lǐng)導(dǎo)。整合資源共同推進(jìn)本轄區(qū)兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作；做好管理和人、財(cái)、物等保障工作；合理確定兒童孤獨(dú)癥篩查服務(wù)標(biāo)化工作量標(biāo)準(zhǔn)，探索建立激勵(lì)機(jī)制。
（三）市婦幼保健中心會(huì)同相關(guān)機(jī)構(gòu)指導(dǎo)上海市兒童孤獨(dú)癥的健康教育、篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)、轉(zhuǎn)診、催訪及信息管理工作，組織培訓(xùn)并頒發(fā)培訓(xùn)合格證書，開展質(zhì)控督導(dǎo)，推動(dòng)建立相關(guān)篩查、診斷及干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)的信息溝通機(jī)制。
（四）區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)會(huì)同相關(guān)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)開展轄區(qū)內(nèi)兒童心理行為發(fā)育相關(guān)科學(xué)知識(shí)的社會(huì)宣傳和健康教育；負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)兒童孤獨(dú)癥篩查工作的業(yè)務(wù)和信息管理；規(guī)范開展兒童孤獨(dú)癥篩查工作，向監(jiān)護(hù)人出具篩查結(jié)果并做好相關(guān)指導(dǎo)，對(duì)篩查異常者負(fù)責(zé)轉(zhuǎn)診、催訪；負(fù)責(zé)對(duì)轄區(qū)內(nèi)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展人員培訓(xùn)及質(zhì)控督導(dǎo)。
（五）ASD診斷機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)開展兒童心理行為發(fā)育相關(guān)科學(xué)知識(shí)的社會(huì)宣傳和健康教育；負(fù)責(zé)復(fù)篩異常兒童的診斷評(píng)估及干預(yù)指導(dǎo)工作；協(xié)同對(duì)口片區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)開展培訓(xùn)指導(dǎo)、技術(shù)支持及質(zhì)控督導(dǎo)；按要求做好確診兒童的信息管理工作。
（六）社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心負(fù)責(zé)開展兒童心理行為發(fā)育相關(guān)科學(xué)知識(shí)的社會(huì)宣傳和健康教育，動(dòng)員家長攜兒童接受孤獨(dú)癥篩查服務(wù)；規(guī)范開展兒童孤獨(dú)癥篩查工作，向監(jiān)護(hù)人出具篩查結(jié)果并做好相關(guān)指導(dǎo)，對(duì)篩查異常者負(fù)責(zé)轉(zhuǎn)診、催訪；按要求做好篩查異常兒童的信息管理工作。
七、信息管理
（一）檔案建立和管理。在0～6歲兒童接受兒童保健服務(wù)時(shí)，相關(guān)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在婦幼保健信息系統(tǒng)兒保分系統(tǒng)中建立《上海市0～6歲兒童心理行為發(fā)育檔案》（附件1.5），并記錄兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)相關(guān)信息。
（二）社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心應(yīng)做好轄區(qū)內(nèi)0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查的信息管理，于次月5日前將該月初篩異常兒童信息報(bào)送至區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)。有條件開展復(fù)篩的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，復(fù)篩異常兒童信息應(yīng)在異常結(jié)果確定后7天內(nèi)報(bào)送至區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)。
（三）區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)應(yīng)做好轄區(qū)內(nèi)0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷的信息管理，于每季度次月10日前將該季度相關(guān)報(bào)表報(bào)送至區(qū)衛(wèi)生健康委和市婦幼保健中心，同時(shí)將復(fù)篩異常兒童和確診兒童信息反饋至相應(yīng)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，于當(dāng)年7月20日前、次年1月20日前分別將半年度、該年度相關(guān)報(bào)表和工作總結(jié)報(bào)送至區(qū)衛(wèi)生健康委和市婦幼保健中心。
（四）ASD診斷機(jī)構(gòu)應(yīng)做好就診兒童的專冊(cè)登記和信息管理，于每季度次月5日前將該季度相關(guān)報(bào)表報(bào)送至對(duì)口片區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)，于次年1月10日前將該年度相關(guān)報(bào)表和工作總結(jié)報(bào)送至對(duì)口片區(qū)婦幼保健機(jī)構(gòu)。
（五）市婦幼保健中心審核、匯總、分析數(shù)據(jù)，于當(dāng)年8月10日前、次年2月10日前分別將半年度、該年度工作情況上報(bào)至市衛(wèi)生健康委婦幼健康處。
八、評(píng)估指標(biāo)
（一）初篩率=轄區(qū)0～6歲兒童接受初篩人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童人數(shù)×100%；
（二）心理行為發(fā)育初篩異常率=轄區(qū)0～6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童接受初篩人數(shù)×100%；
（三）孤獨(dú)癥初篩異常率=轄區(qū)0～6歲兒童孤獨(dú)癥初篩異常人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童接受初篩人數(shù)×100%；
（四）孤獨(dú)癥復(fù)篩率=轄區(qū)0～6歲兒童孤獨(dú)癥初篩異常者接受復(fù)篩人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童孤獨(dú)癥初篩異常人數(shù)×100%；
（五）孤獨(dú)癥復(fù)篩異常率=轄區(qū)0～6歲兒童孤獨(dú)癥復(fù)篩異常人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童孤獨(dú)癥初篩異常者接受復(fù)篩人數(shù)×100%；
（六）孤獨(dú)癥診斷率=轄區(qū)0～6歲兒童孤獨(dú)癥復(fù)篩異常者接受診斷人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童孤獨(dú)癥復(fù)篩異常人數(shù)×100%；
（七）孤獨(dú)癥確診率=轄區(qū)0～6歲兒童接受診斷者確診為孤獨(dú)癥人數(shù)/轄區(qū)0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查異常者接受診斷人數(shù)×100%。
